近日，一位来北京求医的石骨症儿童牵动了无数网友的心。来自四川的骨科医生袁国辉和妻子带着不到15个月大的儿子安安来北京接受治疗，安安在2017年底被确诊患有石骨症，如果不进行骨髓移植，骨骼将钙化成“石头”，直至死亡。袁国辉说：哪怕治过来让他能活一个小时都愿意。

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　　安安出生于16年的冬天，父母取这个名字的本意是希望孩子能够平安健康的长大。

　　安安的爸爸是一名康复科的医生，妈妈是一名白衣天使。在医院工作的父母，曾帮助无数人重获新生，也曾见过无数生与死的离别。

　　但谁也没想到，一场罕见病却降临在自己的孩子身上，生死离别却可能发生在与自己的孩子之间。

　　出生不久患上罕见“石骨症”

　　安安出生三个月后，父母便发现他的眼睛和同龄小宝宝的不一样，从此父母便带着安安踏上求医之路。

　　最初检查结果：双眼视神经萎缩，大脑胼胝体发育不全。医生告诉父母，现在没有任何药物和方法来治疗视神经萎缩，只能通过康复来改善胼胝体发育不全带来的运动发育落后。

　　视神经管受到四周骨头空间变小的压迫 视力受到严重影响 渐渐失明

　　因为家里没有老人能帮忙照顾孩子，从安安出生之后妈妈便放弃了工作，全职在家照顾安安。

　　经过往返数十个医院的无数次检查，今年7月终于在成都妇女儿童医院确诊，安安得的是一种罕见的遗传疾病：石骨症。

　　父母求助时说：我们帮助了无数人，却救不了自己的孩子。

　　骨骼钙化骨髓减少造成贫血 引起肝脏脾脏肿大 呼吸不畅

　　颅骨钙化造成头部变大 是不可逆的改变

　　石头缝里挤出的生命

　　正常人骨骼内有一部分用来容纳骨髓的空间。石骨症这种病，让安安的骨骼钙化为岩石，骨髓腔已经消失闭合，安安的生命像从石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。

　　去年8月孩子父母带着孩子开始北上求医。医院说这种病唯一的治疗方案是骨髓移植，但一直没有等到适合的供体，孩子父亲最终决定，使用自己的半相合给宝宝进行移植。

　　孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的石头压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

　　如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，袁国辉说：哪怕治过来让他能多活一个小时我都愿意。

　　妈妈给安安过一岁生日

　　致我亲爱的宝贝安安

　　亲爱的宝贝，你已经一周岁了，在别人眼中一年的时光稍纵即逝，可对于我，对于你，在这短短的一年时间里承受了太多的痛苦和磨难，看着医生奶奶，医生爷爷把你扎针扎成小刺猬，妈妈的心也和你一样痛，每天在家里训练你爬滑板，你特别不高兴，一上板就嚎啕大哭，后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动，妈妈会想尽一切“残忍”的办法让你坚持下去，妈妈知道你没劲，爬不动，可是妈妈真的好着急，就希望你有那么一点点的进步。7月份石骨症的诊断让我们重拾起的信心再一次破灭，看着你贫血越来越严重，肚子越来越大，妈妈却无能为力，100万的治疗还差那么多，医院的供体还没着落，妈妈不知道你能坚持多久。一句我陪你长大，你陪我变老变得那么弥足珍贵……

　　——妈妈的心里话

　　治疗石骨症需要高昂的费用，安安的移植手术费用和后期医疗费用共约100万元，目前夫妻俩已经花光了20万积蓄和借款。